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Fundación ONCE y Servimedia galardonadas con los premios Feder
Feder incia una una campaña sobre las enfermedades raras
(29/10/07) La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación han premiado a la Fundación ONCE y a la agencia de noticias Servimedia por la labor su labor realizada en favor de las personas con enfermedades raras.La entrega del galardón se produjó el pasado viernes, día 26 de octubre en Alicante. Actó que se desarrolló en el marco de la campaña de sensibilización "Haz-er: Haz tu parte por las enfermedades raras", que lleva a cabo esta Federación en el último trimestre de 2007.
El acto de entrega de premios estuvo presidido por el ministro de Sanidad y Consumo Bernat Soria, quien subrayó su "apoyo a Feder y su apuesta por la investigación".
El pasado viernes arrancó oficialmente en Alicante la campaña de sensibilización y concienciación social "Haz tu parte por las enfermedades raras", que promueve la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para mejorar la situación social y sanitaria de los más de tres millones de personas que tienen alguna patología poco frecuente en España.
Con esta campaña, Feder quiere "hacer una llamada a la acción para que todas aquellas personas solidarias con las enfermedades de baja prevalencia se unan a esta red de ayuda".
A juicio de la federación, las enfermedades raras se han convertido en un problema de salud pública, pues, además de su alta prevalencia, constituyen el motivo de fallecimiento del 35 por ciento de los niños menores de un año y el 65 por ciento de estas patologías son graves y altamente incapacitantes.
Pero a pesar de estos datos, denuncia Feder, las enfermedades raras siguen siendo las huérfanas del sistema de salud y a menudo los pacientes están sin diagnosticar ni tratar y se encuentran en una situación de marginación y exclusión social.
Entre los actos que la federación celebrará hoy en Alicante figura la presentación de su nueva página web y una mesa de trabajo sobre la ley de la dependencia y enfermedades raras.
PLAN DE ACCIÓN
Igualmente, se leerá un manifiesto en el que Feder pide a las administraciones sanitarias que se comprometan con las miles de familias afectadas e impulsen el plan de acción para las enfermedades raras.
En este plan, según la federación, han de reconocerse derechos como el consejo genético, por el que se deben poner al alcance de los padres los medios necesarios para tener hijos libres de estas patologías.
Del mismo modo, las personas que tienen alguna enfermedad rara han de tener derecho a la asistencia sanitaria específica para estas patologías, que significa investigación, formación, difusión y divulgación, diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas, dotación de centros de referencia por grupos de enfermedades y cobertura pública de los productos farmacéuticos específicos para ellos.
Las personas con alguna enfermedad rara tienen derecho también a una vida digna y a ser tratadas por los medios de comunicación y por la sociedad como pacientes que requieren soluciones concretas para poder llevar una vida plena, integradas en la familia, en el colegio y en el trabajo.
Con esta campaña, Feder quiere "hacer una llamada a la acción para que todas aquellas personas solidarias con las enfermedades de baja prevalencia se unan a esta red de ayuda".
A juicio de la federación, las enfermedades raras se han convertido en un problema de salud pública, pues, además de su alta prevalencia, constituyen el motivo de fallecimiento del 35 por ciento de los niños menores de un año y el 65 por ciento de estas patologías son graves y altamente incapacitantes.
Pero a pesar de estos datos, denuncia Feder, las enfermedades raras siguen siendo las huérfanas del sistema de salud y a menudo los pacientes están sin diagnosticar ni tratar y se encuentran en una situación de marginación y exclusión social.
Entre los actos que la federación celebrará hoy en Alicante figura la presentación de su nueva página web y una mesa de trabajo sobre la ley de la dependencia y enfermedades raras.
PLAN DE ACCIÓN
Igualmente, se leerá un manifiesto en el que Feder pide a las administraciones sanitarias que se comprometan con las miles de familias afectadas e impulsen el plan de acción para las enfermedades raras.
En este plan, según la federación, han de reconocerse derechos como el consejo genético, por el que se deben poner al alcance de los padres los medios necesarios para tener hijos libres de estas patologías.
Del mismo modo, las personas que tienen alguna enfermedad rara han de tener derecho a la asistencia sanitaria específica para estas patologías, que significa investigación, formación, difusión y divulgación, diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas, dotación de centros de referencia por grupos de enfermedades y cobertura pública de los productos farmacéuticos específicos para ellos.
Las personas con alguna enfermedad rara tienen derecho también a una vida digna y a ser tratadas por los medios de comunicación y por la sociedad como pacientes que requieren soluciones concretas para poder llevar una vida plena, integradas en la familia, en el colegio y en el trabajo.