Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher Collins

La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presenta el próximo miércoles día 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.

 

La presentación tendrá lugar a las 11.30 horas en la Sala Cambio de Sentido de  Fundación ONCE en Madrid y contará con la participación de  la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; la periodista de la agencia Servimedia Vicky Bendito, afectada por esta enfermedad, y la autora de las fotografías, Ana Cruz, Premio Lux de fotografía 2010-en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil-.

 

La exposición, que se ha exhibido ya en Pamplona, León, Murcia y Valencia, está compuesta de 23 fotografías que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos. 

 

Quienes tienen esta enfermedad rara nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la córnea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros. Básicamente afecta a 4 de los cinco sentidos, de ahí el título de la campaña.

 

La muestra se podrá visitar hasta el próximo 12 de febrero en Madrid.  FOLLETO

 

Día: 2 DE DICIEMBRE

Hora: 11.30h 

Lugar: SALA CAMBIO DE SENTIDO

C/ Sebastián Herrera 15

Madrid