Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher Collins

Miércoles, 2 Diciembre, 2015

En la Sala ‘Cambio de Sentido’ de Fundación ONCE hasta el 12 de febrero (C/Sebastián Herrera, 15)

Foto de familia en la presentación de la exposición
La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins inauguró este miércoles, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.
 
El director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, fue el encargado de inaugurar esta muestra que estará abierta al público hasta el 12 de febrero en la Sala ‘Cambio de Sentido’ situada en la sede de Fundación ONCE en Madrid (C/Sebastián Herrera, 15).
 
En su intervención, Martínez Donoso dio la bienvenida a esta asociación a Fundación ONCE, “la casa de la discapacidad”, y reiteró el apoyo de esta entidad a todas aquellas situaciones que afectan a un grupo reducido de personas y que son “las grandes olvidadas”. 
 
En este sentido, mostró su deseo de que iniciativas como esta sirvan para sensibilizar a los medios y a las administraciones, públicas y privadas. “Hay que dar mayor visibilidad para que no se olviden de estas enfermedades sólo porque afectan a menos personas”.
 
La presentación contó con la participación de la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil, acompañada por la periodista de la agencia Servimedia Vicky Bendito, afectada por esta enfermedad; Fernando Riaño, director de RSC, Comunicación y Relaciones Institucionales de ILUNION, y Mercé Luz, jefa del departamento de Cultura y Ocio de Fundación ONCE.  
 
La exposición, que se ha exhibido ya en Pamplona, León, Murcia y Valencia, está compuesta de 23 fotografías realizadas por Ana Cruz, Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil-. En ellas se refleja con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos. 
 
 
Por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: “Queremos oír como tú, queremos que nos oigas”, en el de la vista igual: “Queremos ver como tú, queremos que nos veas”. 
 
Quienes tienen esta enfermedad rara nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la córnea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros. Básicamente afecta a 4 de los cinco sentidos, de ahí el título de la exposición.
 
Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacen con el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud. 
 
ANA CRUZ 
 
Nacida en 1978, Ana Cruz se define como “emocional, inquieta y detallista”. Le apasiona la fotografía desde pequeña. “Desde la infancia siento cuánto me gusta mirar a través de una cámara, descubrir la vida a través de ella y mostrarla. Me encantan los momentos de complicidad, sentir la esencia de cada cosa y compartir lo que nos conmueve”, explica.
 
Sin embargo, durante su juventud no se formó para ser fotógrafa, sino que estudió para trabajar como matrona, comadrona o partera y ejerció esta profesión durante 7 años por diferentes provincias de España. Posteriormente, se licenció también en Humanidades para tener una formación como docente o profesora, ya que por unos años trabajó como tal en una Universidad de Madrid.
 
Fue a partir de 2008, tras sus estudios, cuando Ana Cruz comenzó a ser fotógrafa. Hasta hoy ha recibido varios premios y reconocimientos a nivel local y provincial, y ha publicado en diversas revistas de ámbito nacional. Por su trabajo y estilo fotográfico, en 2011 fue  seleccionada para formar parte de la Union Wedding Photojournalists Europe (UnionWep) y en los años 2010 y 2013 recibió los citados Premios Lux de Fotografía.
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